Seguro Popular atora atención al síndrome de Morquio
México.-Cinthya Ramiro Molina tiene 24 años de edad, mide 1.13 metros, tiene deformidad generalizada, con mentón, boca y dientes pronunciados, anomalías visuales por opacidad de córneas, lesiones hepáticas, cardiacas, respiratorias y cansancio extremo, pero todo eso no le impidió trasladarse a la ciudad de Puebla para vivir con otras estudiantes y cursar en línea la carrera de mercadotecnia e incluso hacer prácticas de campo.
Ella es uno de los 110 casos registrados en México con síndrome de Morquio, enfermedad rara de origen genético generada por la ausencia o deficiencia en la producción de enzimas (N-acetilgalactosamina 6 sulfatasa) que, además del enanismo, provoca deformidad en columna vertebral y permite una esperanza media de vida que oscila entre los 30 años y tiene un máximo de 40.
La historia
“A los tres años mi mamá detectó que algo estaba mal porque presentaba deformidad en los huesos de las extremidades, la rodillas se me juntaron, formando una equis; además presentaba falta de aire y cansancio extremo al caminar. Luego de visitar a varios médicos, dos años después me diagnosticaron el Síndrome de Morquio”, dijo la joven, cuyo tratamiento Vimizim —remplazo enzimático para elevar su calidad de vida— cuesta por dosis alrededor de 100 mil pesos semanales y al cual no accede porque, aunque está aprobado el Seguro Popular, aún no lo libera.
“Con ese tratamiento la enfermedad se detendría en su cronicidad y mejoraría la resistencia física, es decir, no me cansaría como me sucede que al día siguiente la fatiga es doble”, dijo la estudiante, quien aseguró que su infancia fue feliz en Coetzala, Puebla, que está a tres horas de donde ahora vive.
Pero a los 10 años, detalló, se incrementó aún más la fatiga al caminar distancias muy cortas o subir escaleras, por lo que requirió de ayuda, lentes y se sometió a varias cirugías para corregir la deformidad de rodillas, tobillos y la mano.
“Me esforcé para hacer todo sola, como bañarme, y aunque salir me cansaba muchísimo, terminé la educación básica en escuelas públicas, pero la cronicidad y degeneración de mi enfermedad avanzó y llegó a provocar que a los 10 minutos de caminar me fatigara todavía más al grado de que al siguiente día me costaba levantarme y mi corazón se aceleraba mucho por la falta de aire”.
Con fisioterapia para fortalecer sus piernas, Cinthya logró elevar a 18 minutos la caminata y terminado ese lapso presentaba los mismos síntomas.
“He salido sola a la calle, pero enfrentarme a la acera de una banqueta muy elevada resulta todo un reto. Además de repente pierdo equilibrio y aunque no me he caído, me he enfrentado con muchas miradas, comentarios y preguntas que ignoro”, detalló la joven, quien solo accede a tratamientos para el dolor.
Cinthya se desarrolló como cualquier mujer aun cuando su tronco es más grande que sus piernas, incluso puede tener hijos sanos aunque portadores de la enfermedad, pero por “timidez” decidió cancelar su vida sexual.
“A los 15 años dejé de salir a la calle, me encerré, luego me acepté y decidí mantenerme delgada, estudiar y ahora me rehabilito en el Hospital Universitario de Puebla donde me mantengo sana”.
Poco acceso
Alejandra Zamora, directora del Centro de Atención a Pacientes con Enfermedades Lisosomales, explicó que el síndrome de Morquio forma parte de los padecimientos que están cubiertos por el Seguro Popular —incluso el Consejo de Salubridad General lo incluyó en el cuadro básico en 2016—, pero “ahí se quedó, no sabemos por qué no lo han liberado”.
Solo tres pacientes en México reciben en la actualidad ese tratamiento de remplazo enzimático en el Hospital de Pemex, el Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios, y en el Issste. “En el IMSS y en Seguro Popular están el resto de los pacientes, desprotegidos pese a que el artículo tercero de la Constitución garantiza el acceso a tratamientos sin importar el costo”.
Actualmente solo seis enfermedades con las mismas caracteríscitas que el Morquio —entre ellas están Fabry, Gouache y Hunter— son las consideradas para que los pacientes tengan acceso a los tratamientos.
